Pourquoi GentleTaper existe

J'ai suivi mon premier sevrage sur un calendrier de papier, au crayon.

Quand c'est devenu ingérable, j'ai essayé un assistant IA. L'outil semblait tout indiqué : je pouvais lui dire ce que j'avais pris et lui demander où j'en étais. Ça n'a pas fonctionné. Il perdait le fil de la date. Quand je restais en maintien, il comptait mal les jours écoulés. Il m'envoyait un rappel pour une dose que j'avais déjà cessé de prendre — ce qui est pire qu'aucun rappel, parce que pendant un instant on y croit.

Je suis donc revenue au crayon et au papier. Et ça a marché. J'ai terminé mon sevrage ainsi, jusqu'à zéro, sans aucune aide technologique.

C'est après coup que j'ai commencé à penser à toutes les personnes encore en plein milieu du leur.

Voici ce qui est difficile à expliquer à qui n'a jamais eu la pseudopolyarthrite rhizomélique : vous avez l'air parfaitement normal. Vous arrivez à peine à marcher, à peine à lever les bras, certains jours vous ne pouvez rien faire du tout — et rien chez vous ne paraît anormal. Alors les gens ne comprennent pas. Souvent, on reçoit peu de sympathie, parce qu'il n'y a rien à voir.

L'IA m'a aidée sur ce plan-là. Pas pour le suivi, qu'elle faisait mal, mais pour l'encouragement. Les mauvais jours, elle trouvait un mot gentil, et ça a compté plus que je ne l'aurais cru.

Mais l'encouragement ne suffit pas à lui seul. Il faut aussi savoir à quel jour du maintien on est rendu, ce qu'on a réellement pris jeudi dernier, et quoi dire à son médecin dans trois semaines. Il faut quelque chose qui compte juste, pour une maladie que la plupart des gens — y compris beaucoup de ceux qui en sont atteints — connaissent très mal.

Il n'y a pas si longtemps, vouloir un tel outil se serait arrêté là. Je ne suis pas développeuse. J'aurais dû trouver quelqu'un pour le construire, et je ne l'aurais pas fait. Ce qui a changé, c'est que la même technologie qui n'arrivait pas à compter mes doses correctement était devenue, entre-temps, assez bonne pour permettre à quelqu'un sans formation en programmation de bâtir une véritable application. Je voulais un outil de suivi pour les corticostéroïdes. Les outils sont arrivés et l'ont rendu possible.

Ce que c'est, et ce que ce n'est pas

GentleTaper consigne. Il ne conseille pas. Il ne suggérera aucune dose, ne vous dira pas de descendre plus vite ou plus lentement, et n'interprétera pas vos symptômes. Ces conversations appartiennent à vous et à votre médecin — ceci est le registre que vous leur apportez.

Confidentialité

Les données de doses et de symptômes restent sur votre appareil par défaut. Aucun compte n'est requis pour utiliser l'outil, et rien n'est vendu ni partagé. Voir la politique de confidentialité pour les détails.

Questions fréquentes

Qui a conçu GentleTaper ?

Je l'ai conçu après mon propre sevrage de prednisone. La version longue se trouve ci-dessus.

Le projet est-il affilié à une clinique ou à une société pharmaceutique ?

Non. Il est indépendant et n'est financé par aucune société pharmaceutique ni par aucune clinique.